Ziele

Long Covid Schweiz kämpft für die folgenden Ziele:
  • Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild neuroimmunologischer Ursache.
  • Long Covid-Quantifizierung (Erwachsene & Kinder) durch Register/Kohortenstudie
  • Medizinische Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Long Covid (Schweiz)
  • Aus- und Weiterbildung der Ärzteschaft im Bereich Long Covid
  • Schaffung eines Förderungsfonds für interdisziplinäre Forschung zur Diagnostik, Versorgung, Epidemiologie, Mechanismen, Auswirkungen etc. von Long Covid
  • Schweizweit interdisziplinäre Long Covid-Sprechstunden und Reha-Programme
  • Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen bei der Bewältigung
  • Klären der Verantwortlichkeiten bei den Behörden und der Ärzteschaft
  • Sensibilisierung & Aufklärung der Ärzteschaft, Bevölkerung, Behörden, Politik und der Öffentlichkeit

Vorstand Long Covid Schweiz

Beirat

Dr. Gregory Fretz

Ehrenmitglied, Leitender Arzt und Leiter Medizinische Poliklinik, Kantonsspital Graubünden

Linda Frei

Pflegefachfrau FH, cand. MScN, Gründerin und Geschäftsleiterin der Spitex Herzenssache, Zürich

Ich engagiere mich mit meinem Team für Long Covid/ Post-Covid 19 Betroffene und wir haben das schweizweit erste spezialisierte ambulante Pflege Angebot aufgebaut. Die Pflege von Long Covid Betroffenen zeigt sich als äusserst komplex und benötigt eine vertiefte Auseinandersetzung mit der Erkrankung und individuelle Herangehensweisen. Wir wirken bei interdisziplinären Long Covid Sprechstunden sowie im Experten Board von Altea Netwerk aktiv mit. Gemeinsam mit dem Verein Long Covid Schweiz möchten wir uns mit all unserem Fachwissen und Mut für Innovation für eine gute Versorgungsqualität einsetzen.

Marianne Herbst-Stauffer

1976, verheiratet und Mama von zwei Kindern.

Ich habe schon immer gerne MIT Menschen FÜR Menschen gearbeitet. In den letzten 26 Jahren durfte ich viele Menschen begleiten, beraten oder trösten. In meinen verschiedenen beruflichen Stationen im Sozial- und Gesundheitswesen stand für mich immer der Mensch und das Miteinander im Vordergrund. Trotz, oder gerade wegen meiner langjährigen Tätigkeit in leitender Funktion in verschiedenen Spitälern des Kantons Bern, als Gründungsmitglied der Geburtshaus-Genossenschaft Maternité Alpine und auch im Verein XSiSa-Xundheit Simmental-Saanenland – Menschen sind mir wichtig! Mein Ehepartner arbeitet auch im Gesundheitswesen (technischer OP-Assistent, Leiter OP, Produktemanager Zentralsterilisation), so ist die Gesundheit und das Gesundwerden der Menschen für uns omnipräsent in unserem Familienalltag.

Ich sehe mich seit jeher als Zuhörerin, Vermittlerin, Beraterin und auch Trösterin. Wann immer nötig, wo immer möglich! Ich scheue mich auch nicht davor, Gespräche und Verhandlungen zu führen. Auch wenn es schwierig ist, stehe ich gerne für andere ein.

Ich wünsche mir, dass das «Wir für uns» zur Selbstverständlichkeit wird. Dass wir alle einander jederzeit und immer mit Rat und Tat zur Seite stehen! Jeder, wirklich jeder von uns ist ein «Experte», durch seinen Beruf, seine persönlichen Erfahrungen oder Erlebnisse. Wenn wir dies teilen, wird alles leichter.

Zusammenarbeit

Die Zusammenarbeit verschiedener Akteure ist für die Versorgung und die Bewältigung dieser komplexen Erkrankung von ausserordentlich wichtiger Bedeutung. Long Covid Schweiz arbeitet eng mit öffentlichen und privaten Organisationen zusammen, um damit einen regelmässigen Austausch und konstruktiven Dialog zu fördern. Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf, wenn sie denken, dass eine Kooperation beide Parteien weiterbringen könnte.

Im folgenden wollen wir einige unserer kooperativen Projekte kurz vorstellen:

Long COVID Europe

Long Covid Schweiz ist Mitglied von Long COVID Europe (LCE), einem europäisches Netzwerk von Long Covid-Patientenorganisationen. Es wurde ins Leben gerufen, weil Patienten weltweit mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Long Covid Europe vereint die Kräfte und unterstützt die einzelnen Mitglieder, indem es relevante Ressourcen, Know-how und Kontakte teilt. Long Covid Europe bietet als Patientennetzwerk einzigartiges Fachwissen und agiert als Ansprechspartnerin für die Weltgesundheitsorganisation WHO. Ziele von Long Covid Europe sind die Anerkennung von Long Covid als Pandemie innerhalb der Covid-19-Pandemie, die Wissensverbreitung und Förderung patientenorientierter Forschung und die interdisziplinäre Versorgung von Patienten in Europa.

Bundesamt für Gesundheit (BAG)

Das Bundesamt für Gesundheit empfiehlt Long Covid Schweiz den Betroffenen als Unterstützungsnetzwerk. Langzeitfolgen von Covid-19 (admin.ch). Zudem vertreten Vorstandsmitglieder von Long Covid Schweiz die Interessen von Betroffenen gegenüber den Behörden, insbesondere des BAGs. So nehmen sie zum Beispiel an Treffen einer Long-Covid-Stakeholder-Gruppe des BAGs teil, mit deren Hilfe das Postulat 21.3014 «Sicherstellung einer angemessenen Behandlung und Rehabilitation für Menschen mit Long Covid» beantwortet werden soll.

Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)

Long Covid Schweiz unterstützt eine interaktive Plattform für den Austausch über Langzeitfolgen von Covid-19, ein Projekt des Universitätsspitals Genf. Die digitale Plattform RAFAEL bietet Informationen über Long Covid, über Komplikationen, über bekannte anhaltende Symptome und deren Behandlung (Untersuchungen, Behandlungen, Rehabilitation) sowie über die sozialen Auswirkungen, die sich daraus ergeben können.

Long Covid Citizen Science Board

Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich hat gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz ein Long Covid Citizen Science Board aufgestellt. Damit können sich Long-Covid-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) für eine patientenzentrierte Forschung engagieren.

Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS

Die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS (SGME) setzt sich für die Anliegen von Menschen mit der neuro-immunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und von Menschen mit dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS) sowie ihren Angehörigen ein.

Altea

Long Covid Schweiz arbeitet mit dem Altea-Netzwerk zusammen. Altea bietet Betroffenen und behandelnden Ärzten und Therapeuten eine Plattform für Informationen, Kontakte und Tipps zum Thema Long Covid. Vorstandsmitglieder von Long Covid Schweiz sind im Expertenrat von Altea vertreten.

Verband Covid Langzeitfolgen

Der Verband Covid Langzeitfolgen hat eine Website mit Inhalten zum Sozialversicherungsrecht im Zusammenhang mit den Langzeitfolgen von Covid19 erstellt. Long Covid Schweiz ist mit den Vertretern in engem Austausch und versuchen mit ihnen zusammen eine geeignete Strategie für die rechtlichen Probleme zu entwickeln.

Procap Schweiz

Procap Schweiz ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz. Long Covid Schweiz ist in engem Austausch mit dem Leiter Rechtsdienst, um die geeintete Strategie für die rechtlichen Probleme im Bereich der Sozialversicherungen anzugehen.

Pro Raris Allianz für seltene Krankheiten

Die Pro Raris Allianz für seltene Krankheiten ist der Dachverband von vielen Patientenorganisationen, die unter dem Begriff seltene Krankheiten dazugezählt werden können. Er unterstützt und wahrt die Interessen von den betroffenen Personen und deren Organisationen auf einem übergeordneten Level. Long Covid Schweiz ist im Kontakt mit Pro Raris, da wir mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben wie sie und können schon auf einen grossen Erfahrungsschatz ihrerseits zählen.

Verein XSiSa – Xundheit Simmental-Saanenland

Der Verein XSiSa – Xundheit Simmental-Saanenland kümmert sich um die Bedürfnisse von Menschen rund um ihre Anliegen im Gesundheitswesen. Sie bauen Brücken zwischen dem Menschen (oder eben Patienten) und den Ärzten, Spitälern, Krankenkassen – schlicht allen Institutionen im Gesundheitswesen. Sie greifen den Anfragenden unter die Arme, wenn es nicht mehr weiterzugehen scheint, wehren sich für deren Rechte und begleiten sie, wo immer es uns möglich ist. Sie haben für alle Anliegen ein offenes Ohr und nehmen sich Zeit, diese zu besprechen und eine Lösung zu suchen. Long Covid Schweiz leitet Betroffene an diesen Verein weiter, wenn der Fall unsere Kapazitäten überschreitet. So wird sichergestellt, dass die Person weiterhing gut und angemessen betreut wird.

Vision

Die Vision von Long Covid Schweiz ist es, die Lebenssituation von Menschen mit Covid-Langzeitfolgen und anderen postviralen Beschwerden in der Schweiz nachhaltig zu verbessern. Dies beinhaltet, dass die Erkrankung Anerkennung in der Ärzteschaft, der Politik und der Gesellschaft geniesst. Es existieren zudem medizinische Leitlinien – dank effizienter Erforschung der Langzeitfolgen von Covid-19 ist die medizinische Versorgung gewährleistet. Schliesslich sind die rechtlichen Aspekte im Zusammenhang mit Long Covid geregelt, die soziale Benachteiligung von Betroffenen ist beseitigt und Menschen mit Long Covid und anderen post-infektiösen Erkrankungen werden von der Gesellschaft und den Behörden anerkannt und unterstützt.

Mission

Long Covid Schweiz vertritt die Interessen von Menschen mit Langzeitfolgen von Covid-19 gegenüber allen privaten und öffentlichen Stakeholdern und Gremien, einschliesslich Behörden, Ärzteschaft, Industrie, Organisationen und Verbände sowie in der Politik und der Öffentlichkeit.

Bitte fülle das Formular aus, wenn du von Long Covid betroffen bist und/oder dich für die Betroffenen engagieren möchtest. Als Mitglied profitierst du von regelmässigen Informationen, Vergünstigungen an Veranstaltungen und Mitspracherecht für die Ausrichtung des Vereins. Für eine Mitgliedschaft ist es keine Bedingung, dass du selbst von Long Covid betroffen bist. Wir freuen uns sehr, wenn du uns als Mitglied unterstützt!

Der Mitgliederbeitrag kostet dich 50 SFR pro Jahr. Wenn dies aufgrund deiner finanziellen Situation für dich nicht tragbar ist, melde dich bitte bei uns.

Aktivitäten

Veranstaltungen

Hier werden zukünftige Veranstaltungen angezeigt. Momentan ist noch nichts spruchreif. Wir haben aber schon viele Ideen und sind im Hintergrund am organisieren.

Statuten

Long Covid Schweiz wurde am 26. März 2021 als Verein gegründet. In den Statuten erfahren Sie mehr über den Zweck und die Strukturen der Patientenorganisation.

Spenden

Sehr gerne nehmen Spenden entgegen, um die administrativen Kosten unseres Vereins zu decken und die Aktivitäten in den Bereichen Kommunikation, Veranstaltungen, Forschung und Lobbying zu finanzieren.

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Verein Long Covid Schweiz
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IBAN: CH0508401000067662480

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