Ziele
- Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild neuroimmunologischer Ursache.
- Long Covid-Quantifizierung (Erwachsene & Kinder) durch Register/Kohortenstudie
- Medizinische Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Long Covid (Schweiz)
- Aus- und Weiterbildung der Ärzteschaft im Bereich Long Covid
- Schaffung eines Förderungsfonds für interdisziplinäre Forschung zur Diagnostik, Versorgung, Epidemiologie, Mechanismen, Auswirkungen etc. von Long Covid
- Schweizweit interdisziplinäre Long Covid-Sprechstunden und Reha-Programme
- Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen bei der Bewältigung
- Klären der Verantwortlichkeiten bei den Behörden und der Ärzteschaft
- Sensibilisierung & Aufklärung der Ärzteschaft, Bevölkerung, Behörden, Politik und der Öffentlichkeit
Vorstand Long Covid Schweiz
Florence Isler
Manuela Bieri
Beirat
Dr. Gregory Fretz
Ehrenmitglied, Leitender Arzt und Leiter Medizinische Poliklinik, Kantonsspital Graubünden
Linda Frei
Pflegefachfrau FH, cand. MScN, Gründerin und Geschäftsleiterin der Spitex Herzenssache, Zürich
Ich engagiere mich mit meinem Team für Long Covid/ Post-Covid 19 Betroffene und wir haben das schweizweit erste spezialisierte ambulante Pflege Angebot aufgebaut. Die Pflege von Long Covid Betroffenen zeigt sich als äusserst komplex und benötigt eine vertiefte Auseinandersetzung mit der Erkrankung und individuelle Herangehensweisen. Wir wirken bei interdisziplinären Long Covid Sprechstunden sowie im Experten Board von Altea Netwerk aktiv mit. Gemeinsam mit dem Verein Long Covid Schweiz möchten wir uns mit all unserem Fachwissen und Mut für Innovation für eine gute Versorgungsqualität einsetzen.
Tobias Grossmann
IT-Experte
Seit 15 Jahren arbeite ich im Gesundheitswesen, sowohl für Versicherungen als auch für Leistungserbringer und Behörden. Meine berufliche Tätigkeit erlaubt mir, die Vorgänge im Gesundheitswesen nachzuvollziehen und zudem Long Covid Schweiz auch mit Kontakten und Informatik-Expertise zu unterstützen.
Ich glaube fest daran, dass man Long Covid in Zukunft wird heilen können, denn in den vergangenen zwei Jahren sind mehrere tausend wissenschaftliche Artikel zu Long Covid publiziert worden. Dies ist ein einmaliger Vorgang.
Marianne Herbst-Stauffer
1976, verheiratet und Mama von zwei Kindern.
Ich habe schon immer gerne MIT Menschen FÜR Menschen gearbeitet. In den letzten 26 Jahren durfte ich viele Menschen begleiten, beraten oder trösten. In meinen verschiedenen beruflichen Stationen im Sozial- und Gesundheitswesen stand für mich immer der Mensch und das Miteinander im Vordergrund. Trotz, oder gerade wegen meiner langjährigen Tätigkeit in leitender Funktion in verschiedenen Spitälern des Kantons Bern, als Gründungsmitglied der Geburtshaus-Genossenschaft Maternité Alpine und auch im Verein XSiSa-Xundheit Simmental-Saanenland – Menschen sind mir wichtig! Mein Ehepartner arbeitet auch im Gesundheitswesen (technischer OP-Assistent, Leiter OP, Produktemanager Zentralsterilisation), so ist die Gesundheit und das Gesundwerden der Menschen für uns omnipräsent in unserem Familienalltag.
Ich sehe mich seit jeher als Zuhörerin, Vermittlerin, Beraterin und auch Trösterin. Wann immer nötig, wo immer möglich! Ich scheue mich auch nicht davor, Gespräche und Verhandlungen zu führen. Auch wenn es schwierig ist, stehe ich gerne für andere ein.
Ich wünsche mir, dass das „Wir für uns“ zur Selbstverständlichkeit wird. Dass wir alle einander jederzeit und immer mit Rat und Tat zur Seite stehen! Jeder, wirklich jeder von uns ist ein „Experte“, durch seinen Beruf, seine persönlichen Erfahrungen oder Erlebnisse. Wenn wir dies teilen, wird alles leichter.
Christian Salzmann
Radio-Moderator, SRF
Christian Salzmann, 53, erkrankte im November 2020 an Corona und erholte sich während Monaten nicht von der Infektion. Seine schweren Long Covid-Beschwerden rissen ihn mitten aus seinem prall gefüllten Leben. Seinen Beruf als Radiomoderator beim SRF konnte er fast ein Jahr lang nicht mehr ausüben. Heute geht es ihm nach über zwei Jahren einschränkender Symptome endlich besser.
Christian Salzmann hat während seiner Krankheit verschiedenste Verfahren und medikamentöse Behandlungen ausprobiert. Wirklich angeschlagen haben bei ihm schliesslich verschiedene Medikamente in Kombination mit HELP-Apherese und Kryotherapie.
Heute ist er, wie er selbst sagt, nicht gesund, aber gesünder. Er möchte seine Erfahrungen mit der Krankheit und verschiedenen Medikamenten und Therapieansätzen an andere Betroffene weitergeben. Er steht vor allem auch für Fragen zur Help-Apherese und der Kryotheparie gerne zur Verfügung.
Christian Salzmann hat sich von Anfang an tatkräftig für die Organisation und andere Betroffene engagiert. Long Covid Schweiz freut sich, mit ihm einen Patienten mit viel wertvoller Erfahrung im Beirat zu haben.
Zusammenarbeit
Die Zusammenarbeit verschiedener Akteure ist für die Versorgung und die Bewältigung dieser komplexen Erkrankung von ausserordentlich wichtiger Bedeutung. Long Covid Schweiz arbeitet eng mit öffentlichen und privaten Organisationen zusammen, um damit einen regelmässigen Austausch und konstruktiven Dialog zu fördern. Bitte nehmen Sie Kontakt mit uns auf, wenn sie denken, dass eine Kooperation beide Parteien weiterbringen könnte.
Im folgenden wollen wir einige unserer kooperativen Projekte kurz vorstellen:
Long COVID Europe
Long Covid Schweiz ist Mitglied von Long COVID Europe (LCE), einem europäisches Netzwerk von Long Covid-Patientenorganisationen. Es wurde ins Leben gerufen, weil Patienten weltweit mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben. Long Covid Europe vereint die Kräfte und unterstützt die einzelnen Mitglieder, indem es relevante Ressourcen, Know-how und Kontakte teilt. Long Covid Europe bietet als Patientennetzwerk einzigartiges Fachwissen und agiert als Ansprechspartnerin für die Weltgesundheitsorganisation WHO. Ziele von Long Covid Europe sind die Anerkennung von Long Covid als Pandemie innerhalb der Covid-19-Pandemie, die Wissensverbreitung und Förderung patientenorientierter Forschung und die interdisziplinäre Versorgung von Patienten in Europa.
Bundesamt für Gesundheit (BAG)
Das Bundesamt für Gesundheit empfiehlt Long Covid Schweiz den Betroffenen als Unterstützungsnetzwerk. Langzeitfolgen von Covid-19 (admin.ch). Zudem vertreten Vorstandsmitglieder von Long Covid Schweiz die Interessen von Betroffenen gegenüber den Behörden, insbesondere des BAGs. So nehmen sie zum Beispiel an Treffen einer Long-Covid-Stakeholder-Gruppe des BAGs teil, mit deren Hilfe das Postulat 21.3014 «Sicherstellung einer angemessenen Behandlung und Rehabilitation für Menschen mit Long Covid» beantwortet werden soll.
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG)
Long Covid Schweiz unterstützt eine interaktive Plattform für den Austausch über Langzeitfolgen von Covid-19, ein Projekt des Universitätsspitals Genf. Die digitale Plattform RAFAEL bietet Informationen über Long Covid, über Komplikationen, über bekannte anhaltende Symptome und deren Behandlung (Untersuchungen, Behandlungen, Rehabilitation) sowie über die sozialen Auswirkungen, die sich daraus ergeben können.
Long Covid Citizen Science Board
Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich hat gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz ein Long Covid Citizen Science Board aufgestellt. Damit können sich Long-Covid-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) für eine patientenzentrierte Forschung engagieren.
Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS
Verband Covid Langzeitfolgen
Procap Schweiz
Procap Schweiz ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz. Long Covid Schweiz ist in engem Austausch mit dem Leiter Rechtsdienst, um die geeintete Strategie für die rechtlichen Probleme im Bereich der Sozialversicherungen anzugehen.
Pro Raris Allianz für seltene Krankheiten
Die Pro Raris Allianz für seltene Krankheiten ist der Dachverband von vielen Patientenorganisationen, die unter dem Begriff seltene Krankheiten dazugezählt werden können. Er unterstützt und wahrt die Interessen von den betroffenen Personen und deren Organisationen auf einem übergeordneten Level. Long Covid Schweiz ist im Kontakt mit Pro Raris, da wir mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben wie sie und können schon auf einen grossen Erfahrungsschatz ihrerseits zählen.
Verein XSiSa – Xundheit Simmental-Saanenland
Studie: Long Covid-Betroffene benötigen vor allem Therapieforschung
Mit fachlicher Unterstützung von Wissenschaftlern haben Long Covid-Betroffene ihre dringendsten Bedürfnisse und für sie wichtigsten Forschungsthemen definiert. In dem Citizen Science-Projekt, in dem Forschende gemeinsam mit Laien Antworten auf wissenschaftliche Fragen suchen, kam das Team zum Schluss, dass Forschung in den Bereichen Behandlungen und angepasste Versorgung sowie Zahlen über betroffene Kinder und Jugendliche am dringendsten benötigt wird. Die Betroffenen hoffen, dass diese Erkenntnisse helfen, die begrenzten Forschungsgelder für die relevantesten Long Covid-Projekte einzusetzen.
Ziel des Projektteams war es, die Prioritäten der Betroffenen besser zu verstehen, um Forschungsvorhaben in der Schweiz auf die Bereiche zu konzentrieren, in denen man die Gesundheit und die Lebensqualität der Patient:innen am entscheidendsten verbessern kann. Momentan am relevantesten sind für die Betroffenen neben einer eindeutigen Diagnose und wirksamen Behandlung und angepassten Rehabilitation auch die Weiterbildung und Anerkennung von Long Covid bei Erwachsenen und Kindern durch Fachpersonen. Dies zeigte eine Studie, welche heute in der Fachzeitschrift Patients veröffentlicht wurde.
Verlässliche Daten zu Long Covid fehlen
Viele Betroffene sind auch nach zwei Jahren noch nicht genesen, und es existiert nach wie vor keine wirksame Behandlung oder Rehabilitation. Über Ursachen und Mechanismen von Long Covid, wie auch über Diagnose, Therapie und Prävention der komplexen Erkrankung existieren auch nach zwei Jahren Pandemie noch nicht viele verlässliche Daten. In der Schweiz wird zurzeit keine einzige klinische Studie durchgeführt, in der Sicherheit und Wirksamkeit konkrete Therapieansätze untersucht werden. Durch neue klinische Studien erhoffen sich Patientenorganisationen und Forschende, dass wir endlich Antworten auf die vielen offenen Fragen erhalten.
Bürgerwissenschaft für relevante Forschung
Die Bürgerwissenschaftlerinnen und Bürgerwissenschaftler arbeiteten mit einem Team von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich (UZH) zusammen. Das Forscherteam rekrutierte ein Long Covid-Board, welches aus Patient:innen mit Long Covid und myalgischer Enzephalomyelitis (chronischem Erschöpfungssyndrom, ME/CFS) bestand. In Online-Treffen wurden die wichtigsten Themen zusammengetragen und nach ihrer Wichtigkeit bewertet.
«Die Forschenden halfen uns, jene Forschungsthemen zu definieren, die potentiell den grössten Einfluss auf Leben von Betroffenen haben könnten. Es überrascht deshalb nicht, dass die Ergebnisse unsere grösste Sorge widerspiegeln – nämlich, dass es immer noch keine sichere wirksame Therapien gibt für Long Covid und ME/CFS, und dass in der Schweiz keine klinischen Studien in diesem Bereich durchgeführt werden», sagt Chantal Britt von der Patientenorganisation Long Covid Schweiz.
Einbezug von ME/CFS-Betroffenen
In dem Projekt konnten ME-Patient:innen, deren schwere neuroimmunologische Erkrankung seit vielen Jahren von der Forschung vernachlässigt wurde, mit langjährigen Erfahrungen der SGME und ME/CFS Schweiz wichtige Inputs geben über längerfristige Entwicklungen, Herausforderungen und Erwartungen bei postviralen Krankheitsbildern. Dies ist vor allem entscheidend, wenn Betroffene unter einer sogenannten Belastungsintoleranz leiden, wo eine Überbelastung zu einer Verschlechterung der Symptome führt – und in einer nicht zu vernachlässigbaren Anzahl von Fällen zu einer Chronifizierung, also oft zu ME/CFS.
Das Projekt erhielt im Jahr 2021 von der Partizipativen Wissenschaftsakademie der UZH und der ETH Zürich eine Anschubfinanzierung. Long Covid Schweiz arbeitete in diesem Projekt unter anderem mit der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS, SGME, dem Verein ME/CFS Schweiz und dem Altea Long Covid Network zusammen.
Referenz:
Sarah Ziegler, Alessia Raineri, Vasileios Nittas, Natalie Rangelov, Fabian Vollrath, Chantal Britt, Milo A. Puhan. Long COVID Citizen Scientists: Developing a Needs‑Based Research Agenda by Persons Affected by Long COVID. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research. 28 April 2022. DOI: https://doi.org/10.1007/s40271-022-00579-7
Medienmitteilung als PDF.
Über Long Covid Schweiz:
Long Covid Schweiz ist eine Patientenorganisation, die sich seit September 2020 für die Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild, die Erforschung klinischer Behandlungen und die Unterstützung Betroffener einsetzt. In mehrsprachigen Selbsthilfe-Gruppen tauschen sich weit über 3000 Patient:innen aus.
Anfragen:
Chantal Britt, Long Covid Schweiz, +41 76 588 08 24; chantal.britt@long-covid-info.ch
Vision
Die Vision von Long Covid Schweiz ist es, die Lebenssituation von Menschen mit Covid-Langzeitfolgen und anderen postviralen Beschwerden in der Schweiz nachhaltig zu verbessern. Dies beinhaltet, dass die Erkrankung Anerkennung in der Ärzteschaft, der Politik und der Gesellschaft geniesst. Es existieren zudem medizinische Leitlinien – dank effizienter Erforschung der Langzeitfolgen von Covid-19 ist die medizinische Versorgung gewährleistet. Schliesslich sind die rechtlichen Aspekte im Zusammenhang mit Long Covid geregelt, die soziale Benachteiligung von Betroffenen ist beseitigt und Menschen mit Long Covid und anderen post-infektiösen Erkrankungen werden von der Gesellschaft und den Behörden anerkannt und unterstützt.
Mission
Long Covid Schweiz vertritt die Interessen von Menschen mit Langzeitfolgen von Covid-19 gegenüber allen privaten und öffentlichen Stakeholdern und Gremien, einschliesslich Behörden, Ärzteschaft, Industrie, Organisationen und Verbände sowie in der Politik und der Öffentlichkeit.
Bitte fülle das Formular aus, wenn du von Long Covid betroffen bist und/oder dich für die Betroffenen engagieren möchtest. Als Mitglied profitierst du von regelmässigen Informationen, Vergünstigungen an Veranstaltungen und Mitspracherecht für die Ausrichtung des Vereins. Für eine Mitgliedschaft ist es keine Bedingung, dass du selbst von Long Covid betroffen bist. Wir freuen uns sehr, wenn du uns als Mitglied unterstützt!
Der Mitgliederbeitrag kostet dich 50 SFR pro Jahr. Wenn dies aufgrund deiner finanziellen Situation für dich nicht tragbar ist, melde dich bitte bei uns.
Aktivitäten
Statuten
Long Covid Schweiz wurde am 26. März 2021 als Verein gegründet. In den Statuten erfahren Sie mehr über den Zweck und die Strukturen der Patientenorganisation.
Spenden
Sehr gerne nehmen Spenden entgegen, um die administrativen Kosten unseres Vereins zu decken und die Aktivitäten in den Bereichen Kommunikation, Veranstaltungen, Forschung und Lobbying zu finanzieren.
JETZT SPENDEN AN:
Verein Long Covid Schweiz
Migros Bank, Mottastrasse 41, 3005 Bern
IBAN: CH0508401000067662480
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