Long Covid Svizzera è membro di Long Covid Europe (LCE), una rete europea di associazioni di pazienti Long Covid. È stata creata in quanto i pazienti in tutto il mondo sono confrontati con gli stessi problemi. Long Covid Europe unisce le sue forze e sostiene i singoli membri condividendo le risorse, il konw-how e i contatti utili. In qualità di rete di pazienti, Long Covid Europe offre competenze uniche e agisce da partner di contatto per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Gli obiettivi di Long Covid Europe sono il riconoscimento del Long Covid come pandemia all’interno della pandemia Covid-19, la diffusione delle conoscenze e la promozione della ricerca orientata ai pazienti, così come la cura interdisciplinare dei pazienti in Europa.

L’Ufficio federale della sanità pubblica raccomanda, alle persone affette, Long Covid Svizzera quale rete di supporto. Conseguenze a lungo termine di un’infezione da Covid-19 (admin.ch). Inoltre, i membri del comitato direttivo rappresentano gli interessi delle persone affette di fronte alle autorità, in particolare all’UFSP. Per esempio, partecipano alle riunioni di un gruppo dell’UFSP che riunisce i gruppi d’interesse Long Covid, con lo scopo di rispondere al Postulato 21.3014 “Assicurare le cure e le riabilitazioni appropriate a chi è colpito dal Long Covid”.

Long Covid Svizzera sostiene una piattaforma interattiva per lo scambio a proposito delle conseguenze a lungo termine del Covid-19, un progetto dell’ospedale universitario di Ginevra. RAFAEL, la piattaforma digitale, offre informazioni sul Long Covid, sulle complicazioni, sui sintomi persistenti conosciuti e il loro trattamento (esami, trattamenti, riabilitazione), così come sulle ripercussioni sociali che possono scaturire.

L’istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EPBI) dell’Università di Zurigo, insieme ad Altea Long Covid Network e Long Covid Svizzera, ha istituito un Long Covid Citizen Science Board, che permette alle persone affette da Long Covid, ai loro famigliari e ai pazienti che soffrono della Sindrome da fatica cronica (CFS), di essere coivolti per una ricerca incentrata sul paziente.

La Società svizzera per ME & CFS (SGME) difende gli interessi delle persone con la malattia neuroimmunologica Encefalomielite mialgica (ME) e delle persone che soffrono di Sindrome da fatica cronica (CFS), così come dei loro famigliari.

L’associazione Covid Langzeitfolgen (Conseguenze a lungo termine da Covid) ha creato un sito web con contenuti riguardanti il diritto in materia di assicurazioni sociali in relazione alle conseguenze a lungo termine da Covid-19. Long Covid Svizzera è in stretto contatto con i rappresentanti e assieme a loro sta cercando di sviluppare una strategia appropriata per i problemi giuridici.

Procap Svizzera è la più grande associazione per le persone con disabilità in Svizzera. Long Covid Svizzera lavora in stretto contatto con il responsabile del servizio giuridico per definire una strategia adeguata per i problemi giuridici nel settore delle assicurazioni sociali.

Pro Raris, l’Alleanza per le malattie rare, è l’associazione mantello di numerose organizzazioni di pazienti che possono essere raggruppate sotto il termine di malattie rare. Pro Raris sostiene e difende gli interessi delle persone affette e delle loro organizzazioni a un livello superiore. Long Covid Svizzera è in contatto con Pro Raris, siccome è confrontata con problemi simili ai loro e può così contare su una vasta esperienza da parte loro.

L’associazione Xsisa – Xundheit Simmental-Saanenland si occupa dei bisogni delle persone a proposito delle loro esigenze in materia di salute. L’associazione mette in relazione le persone (o i pazienti) con i medici, gli ospedali e le casse malati; cioè con tutte le istituzioni del settore della sanità. Aiuta le persone interessate qualora la situazione sembra in stallo e difende i loro diritti e le accompagna ovunque sia possibile. Ascolta tutte le richieste e si prende il tempo per discuterle e cercare soluzioni. Long Covid Svizzera orienta le persone affette verso questa associazione, qualora la situazione non riesca a essere gestita dalle nostre capacità. Ciò permette di garantire che le persone continuino a essere seguite in maniera adeguata.