Long Covid Kids Schweiz betreut aktuell mehr als 280 Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen. In der Facebook-Gruppe tauschen sich die Eltern über Fragen in Zusammenhang mit der Krankheit aus. Die Familien haben Zugang zu Zeitungsartikeln, Fernsehbeiträgen, Studien oder Fachartikeln. Regelmässig finden auch Treffen über Zoom zu bestimmten Themen oder als allgemeiner Austausch statt. Einige Jugendliche sind in einer Whatsapp-Gruppe vernetzt.

Es gibt Kinder und Jugendliche in unserer Gruppe, die nach mehreren Monaten wieder gesund geworden oder sich zumindest viel besser fühlen. Andere wiederum sind nach einem halben oder ganzen Jahr oder sogar nach zwei Jahren noch immer fast so krank wie am Anfang. Einzelne Kinder haben inzwischen zusätzlich zu Long Covid auch die Diagnose ME/CFS erhalten. Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere körperliche Erkrankung. Diese tritt hauptsächlich nach einer Virusinfektion auf und macht den Alltag der Betroffenen aufgrund der extremen Erschöpfung, der Schmerzen und der Zustandsverschlechterung nach geringer geistiger oder körperlicher Belastung kaum noch oder gar nicht mehr bewältigbar.