Auf der Webseite der Schweiz. Gesellschaft für ME findet sich eine ausführliche Information zu Pacing (auch als Broschüre bestellbar) SGME – Pacing.

Hilfreich um mit dem Pacing zu beginnen: 

Führen Sie einen Wochenplan. Zeichnen Sie ein was das Kind wann und wie lange gemacht hat (inkl. Reise bei Auswärtsterminen). Wann die Erschöpfung kam (kann in den folgenden 48h auftreten) bzw. die individuellen Anzeichen von Erschöpfung wie Kopfschmerzen, Übelkeit etc.

Mit der Zeit werden Sie merken, dass es wie „Vorstufen“ gibt. Z.B. kann Übelkeit oder starkes Erbleichen die Vorstufe sein, während kaum mehr Sprechen können / Zittern der Hände der absolut rote Bereich sind. Viele Kinder übersehen im Spiel, bei Tätigkeiten die sie mögen oder noch beenden wollen, dass sie umgehen aufhören sollten um nicht einen längeren „Crash“ zu riskieren. Da müssen manchmal Erwachsene eingreifen.

Gleichzeitig oder zu einem späteren Zeitpunkt kann es sich zusätzlich lohnen, auch das Essen (und Trinken falls nicht Wasser) im Wochenplan zu notieren. Erschöpfung aufgrund eines „Histaminüberschusses“ können teilweise direkt nach dem Essen auftreten (siehe auch: Gesundheit&Körper-Kids – Long Covid Schweiz (long-covid-info.ch)).

Solche Wochenpläne sind auch hilfreich für Ärzt:innen um die Krankheit eher erkennen zu können. Insbesondere, da bei einer oft vermuteten Depression es Betroffenen üblicherweise besser geht nach z.B. dem Besuch eines Freundes, während das bei Long Covid aufgrund des PEM (Post-Exertional Malaise) umgekehrt ist (sofern die Energiegrenze überschritten wurde).

Wochenpläne helfen zudem beim Einführen von neuen Medikamenten, Therapien etc.

Immer daran denken, die Situation kann sich auch verändern und gerade da hilft oft wieder eine Visualisierung um eine neue Form zu finden.

Kennen Sie bzw. Ihr Kind die Belastungsgrenzen etwas besser, ist oft ein Timer hilfreich um z.B. nicht ans Limit zu kommen bei Hausaufgaben. Auch da kann die Belastungsgrenze je nach Fach und Form unterschiedlich sein. Z.B. muss ein Kind nach 15 Minuten Mathematik umgehend stoppen und dann eine längere Pause einlegen oder ganz aufhören zu lernen für diesen Tag, während es locker 45 Minuten im Geschichtsbuch lesen kann.

Vielen hilft ebenfalls eine Uhr die den Puls misst oder die Schritte zählt. Da einige Kinder unter POTS leiden, ist so die Übersicht, das Erkennen einfacher. Andere gehen sehr gerne spazieren, merken aber, dass sie immer ab einer bestimmten Schrittzahl „crashen“ und daher vorher zuhause sein sollten.

Immer daran denken. Die Kinder entwickeln sich, die Krankheit kann sich verändern und nicht jeder Tag ist bei jedem Menschen gleich. 

Zudem ist es ein sehr hoher Anspruch, sich zu spüren und gut auf sich selber zu achten. Wenige Erwachsene beherrschen ein gutes Pacing. Was unsere Kinder da lernen müssen ist eine Höchstleistung! 

Gerade wenn Kinder und Jugendliche nicht mehr beschulungsfähig sind, liegt es an den Eltern / Betreuungspersonen für eine passende Tagesstruktur zu sorgen. Diese ist oft so individuell wie das Kind und benötigt daher eine hohe Flexibilität und Anpassungsbereitschaft. Einher sollte diese immer gehen mit einem guten PACING. Pacing&Tagesstruktur-Kids – Long Covid Schweiz (long-covid-info.ch) .

Gerade eine erhöhte Reizintoleranz gegen Sonnenlicht, Lärm, Berührungen, Gerüche etc. müssen mit einbezogen werden. So kann es sein, dass ein Kind nicht mehr mit der Familie am Tisch sitzen kann, weil es wegen der Unruhe „crasht“ (einen Rückfall erleidet, über seine Energiegrenze ging). Andere können nur abends, in der Nacht oder bei Regenwetter raus. Eventuell kann sich ein Zimmertausch lohnen (z.B. ins Souterrain wo es kühler, dünkler und ruhiger ist).

Fehlende Sozialkontakte: siehe unten.

Externe Hilfe können allenfalls bieten: Ergotherapeutinnen (zu Pacing) und für verschiedene Bereiche wie körperliche und psychische Betreuung, Entlastung der Eltern: Kinderspitex (für die psychische Betreuung die Psychiatrische Kinderspitex) in Ihrer Region. Tipps für Ihre Region können Sie in unserer Facebookgruppe erfragen oder uns per Mail kontaktieren.

Soziale Kontakte: Das Bedürfnis nach Sozialkontakten ist je nach Mensch sehr unterschiedlich, auch unabhängig von der Krankheit.

Long Covid erschwert das Pflegen von Kontakten. Nebst der erhöhten Reizintoleranz ist Zuhören / Sprechen, sich länger konzentrieren, ev. länger sitzen oder spazieren je nach Person sehr rasch stark ermüdend.

Leidet ein Kind unter den fehlenden Kontakten, hat aber nicht genug Energie für Schule UND Kontaktpflege, empfehlen wir folgendes: 

Im Hinblick darauf, dass die Krankheit an sich schon eine grosse körperliche und psychische / seelische Belastung darstellt ist es wichtig, die Psyche soweit zu unterstützen, dass Kinder nicht deswegen noch ein Problem bekommen (Traurigkeit, Frust bis hin zu Depression). Wir priorisieren daher klar die Psyche vor der Bildung. Immer mit dem Gedanken: Bildung ist nachholbar, eine gesunde Psyche nicht. Geht es einem Kind psychisch schlecht, ist es irgendwann auch nicht mehr beschulungsfähig.

Ergänzung: Depressionen können viele Ursachen haben, situations- aber auch medizinisch (biochemisch) bedingte.

Ideen zur Umsetzung:

Unter „Vernetzung“ findet ihr Möglichkeiten für Jugendliche, die direkt mit anderen Gleichbetroffenen Kontakt haben wollen. Es entstehen immer wieder mal neue Gruppen, fragt sonst auch bei uns nach.

Wer möchte, kann auch ein „Inserat“ in der Facebook-Gruppe schalten und so jemanden suchen, z.B. „Wer spielt gerne Minecraft und mag sporadisch mit mir online gamen? Oder wer interessiert sich auch für Englische Klassiker, zeichnet gerne, liebt es über Fussball zu diskutieren… und mag mit Kontakt aufnehmen?“ Es haben sich so schon mehrere Freundschaften ergeben.

Weitere Möglichkeiten:

• Eine Schulfreundin kommt regelmässig einmal die Woche zum Mittagessen. Danach spielen sie kurz miteinander bevor diese wieder in die Schule muss. So sehen sie sich und doch nicht zu lange und damit zu überfordernd.
• Die Kinderspitex (meist psychiatrische Spitex) kommt ein, zweimal pro Woche für eine Stunde und ist mit dem Kind zusammen. Sie spielen, schwatzen oder sie ist einfach da und liest z.B. etwas vor.
• …weitere Ideen gibts auch immer wieder im Austausch mit anderen Betroffenen, z.B. in unserer Facebook-Gruppe