Sul sito web della Swiss.
Gesellschaft für ME (disponibile anche come brochure) SGME – Pacing.

È utile iniziare con il ritmo:

Tieni un programma settimanale.
Annota cosa ha fatto il bambino, quando e per quanto tempo (compresi gli spostamenti per gli appuntamenti fuori casa). Quando si è verificato l’esaurimento (può verificarsi nelle 48 ore successive) o i singoli segni di esaurimento come mal di testa, nausea, ecc. (vedi anche Notizie di emergenza bambini – Long Covid Svizzera (long-covid-info.ch) ).

Con il tempo, ti renderai conto che esistono dei“precursori“.
Ad esempio, la nausea o un forte abbagliamento possono essere la fase preliminare, mentre la difficoltà a parlare o il tremore delle mani rappresentano la zona rossa assoluta.
Durante il gioco, molti bambini non si rendono conto che dovrebbero fermarsi immediatamente durante le attività che amano o che vogliono portare a termine per non rischiare un “crollo” prolungato.
A volte gli adulti devono intervenire.

Allo stesso tempo o in un secondo momento, può essere utile annotare gli alimenti (e le bevande, se non l’acqua) nel piano settimanale.
L’esaurimento dovuto a un “eccesso di istamina” può talvolta verificarsi subito dopo aver mangiato (vedi anche: Salute&Body-Kids – Long Covid Svizzera (long-covid-info.ch)).

Questi piani settimanali sono utili anche ai medici per poter riconoscere prima la malattia.
In particolare, perché nel caso di una sospetta depressione, chi ne soffre di solito si sente meglio dopo aver fatto visita a un amico, ad esempio, mentre il contrario avviene nel caso di Long Covid dovuto a PEM (Post-Exertional Malaise) (se è stato superato il limite energetico).

I piani settimanali aiutano anche a introdurre nuovi farmaci, terapie, ecc.

Ricorda sempre che la situazione può anche cambiare ed è qui che la visualizzazione spesso aiuta a trovare una nuova forma.

Se tu o tuo figlio conoscete un po’ meglio i vostri limiti, spesso è utile un timer, ad esempio per evitare di raggiungere il limite quando fate i compiti.
Anche in questo caso, il limite del carico di lavoro può variare a seconda della materia e del modulo.
Ad esempio, un bambino potrebbe doversi fermare subito dopo 15 minuti di matematica e poi fare una pausa più lunga o interrompere del tutto l’apprendimento per la giornata, mentre può tranquillamente leggere un libro di storia per 45 minuti.

Anche un orologio che misura il polso o conta i passi aiuta molte persone.
Poiché alcuni bambini soffrono di POTS, è più facile tenerne traccia e riconoscerli.
Altri si divertono a fare passeggiate, ma si rendono conto di “crollare” sempre dopo un certo numero di passi e quindi dovrebbero essere a casa prima.

Ricorda sempre che.
I bambini si sviluppano, la malattia può cambiare e non tutti i giorni sono uguali per tutti.

È anche molto impegnativo sentire se stessi e prendersi cura di sé.
Pochi adulti hanno una buona padronanza del ritmo.
Quello che i nostri bambini devono imparare è una performance di picco!

Soprattutto quando i bambini e i ragazzi non possono più frequentare la scuola, spetta ai genitori/accompagnatori fornire una struttura quotidiana adeguata.
Questa è spesso individuale come il bambino e richiede quindi un alto grado di flessibilità e disponibilità all’adattamento.
Questo dovrebbe sempre andare di pari passo con una buona struttura giornaliera – Long Covid Svizzera (long-covid-info.ch).

Bisogna tenere conto di un’aumentata intolleranza sensoriale alla luce del sole, al rumore, al tatto, agli odori ecc.
Ad esempio, un bambino potrebbe non essere più in grado di sedersi a tavola con la famiglia perché “crolla” (subisce una ricaduta, supera il suo limite energetico) a causa dell’irrequietezza.
Altri possono uscire solo la sera, di notte o in caso di pioggia.
Potrebbe essere utile cambiare stanza (ad esempio spostarsi in cantina, dove è più fresco, più buio e più silenzioso).

Mancanza di contatti sociali: vedi sotto.

Può essere disponibile un aiuto esterno: Terapisti occupazionali (per il pacing) e per varie aree come l’assistenza fisica e psicologica, assistenza ai genitori: Kinderspitex (per l’assistenza psicologica, Psychiatrische Kinderspitex) nella tua regione.
Puoi chiedere consigli per la tua regione nel nostro gruppo Facebook o contattarci via e-mail.

Contatti sociali: Il bisogno di contatti sociali varia molto da persona a persona, indipendentemente dalla malattia.

La covida lunga rende più difficile la socializzazione.
Oltre all’aumento dell’intolleranza agli stimoli, ascoltare/parlare, concentrarsi più a lungo, stare seduti più a lungo o camminare può diventare rapidamente molto faticoso, a seconda della persona.

Se un bambino soffre di mancanza di contatto ma non ha abbastanza energia per andare a scuola e per socializzare, ti consigliamo di seguire le seguenti indicazioni:

Dato che la malattia è già di per sé un grosso peso fisico e psicologico/emotivo, è importante sostenere la psiche in modo tale che i bambini non diventino un problema a causa di essa (tristezza, frustrazione o addirittura depressione). Pertanto, diamo chiaramente la priorità alla psiche rispetto all’istruzione. Sempre con il pensiero: L’istruzione può essere compensata, ma una psiche sana no.
Se un bambino non sta bene mentalmente, a un certo punto non sarà più in grado di frequentare la scuola.

Integrazione: la depressione può avere molte cause, sia situazionali che mediche (biochimiche).

Idee da realizzare:

Alla voce“Networking” troverai le opportunità per i giovani che desiderano avere un contatto diretto con altre persone affette da problemi simili.
Si formano sempre nuovi gruppi, quindi chiedici informazioni.

Se vuoi, puoi anche mettere un“annuncio” nel gruppo Facebook e cercare qualcuno, ad esempio “A chi piace giocare a Minecraft e vuole giocare online con me sporadicamente?
Oppure chi è interessato ai classici inglesi, gli piace disegnare, ama discutere di calcio… e vorrebbe mettersi in contatto con me?”.
In questo modo sono già nate diverse amicizie.

Altre possibilità:

• Una compagna di scuola viene regolarmente a pranzo una volta alla settimana.
  Dopo, giocano insieme per un breve periodo prima che lei debba tornare a scuola.
  In questo modo si vedono ma non passano troppo tempo insieme, il che è troppo opprimente.
• Lo Spitex pediatrico (di solito lo Spitex psichiatrico) viene una o due volte alla settimana per un’ora e trascorre del tempo con il bambino.
  Giocano, chiacchierano o semplicemente sono presenti e leggono al bambino, ad esempio.
• … puoi sempre ricevere altre idee da altre persone colpite, ad esempio nel nostro gruppo di Facebook.