18 ottobre 2022
Grandi lacune nell’assistenza ai bambini e agli adolescenti con Covida lunga in Svizzera
Dal gennaio 2022, oltre 130 famiglie con bambini e ragazzi affetti da Long Covid della Svizzera tedesca sono state sostenute dall’associazione Long Covid Kids Switzerland.
Ogni settimana si aggiungono al gruppo fino a cinque nuove famiglie.
Molti bambini e ragazzi sono malati da mesi, alcuni anche da quasi due anni, a causa della Long Covid e sono costretti a casa o a letto e non possono quasi o non possono più frequentare le lezioni frontali.
Le famiglie colpite sono lasciate sole con i loro problemi quotidiani.
Mancano scuole per bambini fisicamente malati cronici, centri specializzati ufficiali che forniscano alle famiglie consulenza, sostegno finanziario, progetti di ricerca, terapie curative e medici esperti in malattie croniche post-infettive.
L’associazione Long Covid Kids Switzerland è stata fondata nel gennaio 2022 come parte dell’organizzazione dei pazienti Long Covid Switzerland.
Ha un proprio sito web longcovidkids.ch e un proprio gruppo Facebook.
Attualmente oltre 130 famiglie con bambini e adolescenti affetti da Long Covid si scambiano informazioni in modo intensivo in questo gruppo.
Le famiglie hanno inoltre accesso ad articoli di giornale, servizi televisivi, studi e articoli specialistici.
I bambini e i ragazzi affetti da Long Covid si scambiano informazioni nelle loro chat WhatsApp.
Inoltre, Long Covid Kids Switzerland risponde alle e-mail 24 ore su 24 e cerca di aiutare in situazioni di crisi – ad esempio, se un preside vuole coinvolgere l’Autorità per la protezione dei bambini e degli adulti (KESB) a causa delle lunghe assenze da scuola di un bambino, o se un medico giudica i sintomi di Long Covid di un bambino come un problema psicologico e lo esorta a tornare a scuola, il che può portare a un peggioramento dei sintomi.
Racconti strazianti delle famiglie Sul nostro sito web https://longcovidkids.ch/meine-geschichte/, diverse famiglie raccontano la vita quotidiana dei loro figli affetti da Long Covid.
I resoconti sono strazianti: bambini e ragazzi che soffrono giorno dopo giorno di intolleranza allo stress, esaurimento, mal di testa, nausea, mal di stomaco, sintomi influenzali o disturbi del sonno – bambini e ragazzi che possono frequentare solo una o due lezioni al giorno – bambini e ragazzi che si ammalano così gravemente da essere costretti a casa o a letto per mesi, o in alcuni casi anche per quasi due anni, e non possono più andare a scuola.
Per i genitori di bambini e ragazzi gravemente malati, questo significa che uno dei due genitori deve rinunciare al lavoro o lavorare da casa per poter assistere il figlio malato a casa.
Il Long Covid colpisce anche gli alunni della scuola primaria In Long Covid Kids Svizzera, i bambini di 10-12 anni affetti da Long Covid sono almeno altrettanto comuni degli adolescenti di 13 o 14 anni.
Tuttavia, alcuni adolescenti hanno anche 15 anni e alcuni bambini hanno meno di 10 anni. L’età degli adolescenti colpiti dimostra che la Covida Lunga non colpisce solo gli adolescenti, ma anche i bambini in età prepuberale con la stessa frequenza.
Stimiamo che circa 400-500 bambini e adolescenti siano stati esaminati per la Covida lunga durante le visite presso gli ospedali universitari o cantonali svizzeri. Oltre a questi bambini e adolescenti che sono già stati registrati, ci sono anche bambini e adolescenti affetti da Long Covid che vengono seguiti da pediatri e medici di base o i cui sintomi di Long Covid non sono ancora stati diagnosticati o chiariti.
A causa del gran numero di casi di corona non segnalati, del forte calo dei test e della mancanza di un registro in Svizzera in cui registrare i casi di Long Covid sospetti o confermati, il numero di bambini e adolescenti con Long Covid sospetta o confermata rimane un grande punto interrogativo.
Invisibilmente gravemente malati per mesi I bambini e gli adolescenti affetti da Long Covid ricevono poca attenzione in Svizzera, soprattutto da quando la pandemia è stata dichiarata conclusa.
Nel caso dei bambini e degli adolescenti, la situazione è aggravata dal fatto che i rappresentanti della professione medica e i politici hanno ripetutamente sottolineato che i bambini e gli adolescenti affetti da Long Covid sono casi isolati e che la malattia di solito guarisce rapidamente. .
Die Erfahrungen in unserer Gruppe aber zeigen, dass Kinder und Jugendliche zwar weniger häufig von Long Covid betroffen sind als Erwachsene, dass aber diejenigen mit schweren Verläufen oft genauso schwer und lange krank sind wie manche Erwachsene.
Il Covid lungo influisce sul presente e rende incerto il futuro La Covida lunga nei bambini e negli adolescenti significa perdere una parte importante della loro giovinezza.
Colpisce anche gli alunni della scuola primaria in una fase estremamente importante della loro vita, ovvero quando iniziano a preparare il loro futuro professionale passando alla scuola secondaria o al liceo.
Per i giovani, invece, comporta l’abbandono dell’apprendistato o della scuola secondaria superiore.
I bambini e gli adolescenti gravemente malati di Long Covid perdono la salute per un periodo di tempo più lungo e spesso non sono quasi o non sono più in grado di partecipare alle lezioni frontali per mesi.
Di conseguenza, perdono l’accesso all’istruzione e ai contatti sociali. Per questo motivo, c’è un’urgente necessità di programmi educativi che possano essere adattati alle esigenze individuali delle famiglie e che siano indipendenti dal tempo e dal luogo. In questo modo i bambini e i ragazzi colpiti possono imparare indipendentemente dagli orari, se il loro stato di salute lo consente.
A causa delle lunghe assenze e della mancanza di programmi educativi adattati per i bambini fisicamente malati, diversi bambini diversi bambini e ragazzi della nostra associazione hanno dovuto hanno dovuto ripetere l’anno scolastico o non hanno potuto sostenere l’esame di ammissione al liceo a causa della malattia.
Lezioni scolastiche nella clinica diurna A causa della scuola dell’obbligo, della mancanza di scuole per bambini con malattie fisiche croniche e delle lacune nel programma di assicurazione contro la disabilità per i bambini di età inferiore ai 14 anni, alcuni bambini e ragazzi affetti da Long Covid vengono già scolarizzati in istituti a indirizzo psichiatrico (ad esempio le cliniche diurne gestite dal Servizio Psichiatrico per Bambini e Adolescenti (KJPD)).
Senza voler mettere in discussione l’importanza e i servizi offerti da questi istituti, riteniamo che questo tipo di istruzione sia di utilità limitata, in quanto i bambini interessati soffrono principalmente di disturbi fisici che difficilmente possono essere trattati in questi istituti.
Inoltre, alcuni bambini e ragazzi affetti da Long Covid sono così gravemente malati da essere costretti a casa o a letto e quindi non possono essere educati in una clinica psichiatrica diurna.
Mancanza di punti di contatto ufficiali A parte i medici di base e i pediatri e i consultori Long Covid dove vengono effettuate le valutazioni mediche, non esistono punti di contatto ufficiali per le famiglie colpite.
Mancano ancora centri specializzati nella Long Covid che possano fornire alle famiglie colpite consigli e supporto nella vita di tutti i giorni, ad esempio se una madre single non può più andare a lavorare a causa del figlio malato o se i genitori vogliono iscrivere il figlio all’assicurazione per l’invalidità a causa della gravità della Long Covid, cosa che per legge è possibile solo a partire dai 14 anni.
Questa situazione deve cambiare, poiché anche alcuni bambini delle scuole elementari soffrono di Long Covid in modo così grave da rendere necessaria l’iscrizione all’AI.
Alcuni bambini e ragazzi rimangono malati cronici Dopo diversi mesi di malattia, alcuni bambini e ragazzi del nostro gruppo sono ora quasi in salute come prima della malattia o almeno si sentono di nuovo molto meglio.
Per altri, invece, lo stato di salute non è cambiato molto dopo sei mesi, un anno o addirittura due anni. Ad alcuni bambini è stata diagnosticata l’encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico (ME/CFS) oltre alla Long Covid.
La ME/CFS è una grave malattia neuro-immunologica.
Si manifesta principalmente in seguito a un’infezione virale e rende difficile o addirittura impossibile per chi ne soffre affrontare la vita di tutti i giorni per mesi o addirittura anni a causa dell’estrema stanchezza, del dolore e del deterioramento delle condizioni dopo un piccolo sforzo mentale o fisico.
In Svizzera, la malattia ME/CFS è poco conosciuta, di solito non è riconosciuta dalla classe medica e non viene nemmeno insegnata negli studi di medicina, sebbene esista da decenni e possa essere scatenata, ad esempio, dalla febbre ghiandolare di Pfeiffer (virus di Epstein Barr).
Paura che le autorità vengano coinvolte A causa della scarsa conoscenza della ME/CFS in Svizzera, i bambini e i ragazzi colpiti rischiano di essere etichettati come assenteisti o malati di mente a causa delle loro lunghe assenze da scuola.
Diverse famiglie del nostro gruppo con bambini e adolescenti affetti da malattie di lunga durata sono già state minacciate dai medici o, in alcuni casi, dagli insegnanti con il coinvolgimento delle autorità.
Per le famiglie interessate, queste conversazioni non sono solo umilianti, ma anche spaventose.
È necessario un aiuto immediato Anche se la prospettiva di una cura è migliore per i bambini e gli adolescenti affetti da Long Covid e/o ME/CFS rispetto agli adulti, alcuni rimarranno malati cronici – a volte in modo grave.
Ecco perché urgentemente:
- Punto di contatto ufficiale per i bambini e i giovani affetti da Long Covid e per le loro famiglie
- Un registro per registrare i casi di Covid lunghi
- Studi di coorte
- Finanziamenti per la ricerca e studi clinici che indagano sull’efficacia e la sicurezza degli approcci terapeutici
- Creazione di un centro di competenza per le malattie post-infettive in Svizzera per adulti, bambini e adolescenti, simile al Centro per la fatica di Berlino. https://cfc.charite.de/
- Aiuto finanziario non burocratico per i genitori che si trovano in difficoltà economiche a causa della lunga malattia di Covid dei loro figli.
- Finanziamento di programmi di istruzione online (ad esempio Swissonlineschool) da parte dei cantoni per bambini e ragazzi con Covid lungo, nonché pagamento di lezioni individuali per bambini e ragazzi con Covid lungo che non sono quasi o non sono più in grado di frequentare lezioni frontali.
Per ulteriori informazioni: Claudia Schumm, cofondatrice e responsabile dell’associazione Long Covid Kids Switzerland, nonché membro del consiglio direttivo dell’organizzazione dei pazienti Long Covid Switzerland, info@longcovidkids.ch