Sur le site de la Schweiz.
Société pour la ME, vous trouverez des informations détaillées sur le pacing (également disponibles sous forme de brochure) SGME – Pacing.

Utile pour commencer le pacing :

Tenez un planning hebdomadaire.
Dessinez ce que l’enfant a fait, quand et pendant combien de temps (y compris le voyage en cas de rendez-vous à l’extérieur). Quand l’épuisement est arrivé (peut survenir dans les 48h suivantes) ou les signes individuels d’épuisement comme les maux de tête, les nausées, etc. (voir aussi Urgence-News-Kids – Long Covid Suisse (long-covid-info.ch) ).

Avec le temps, vous vous rendrez compte qu’il y a commedes « précurseurs« .
Par exemple, des nausées ou une pâleur intense peuvent être des signes précurseurs, tandis que le fait de ne plus pouvoir parler ou de trembler des mains est la zone rouge absolue.
Beaucoup d’enfants ne voient pas dans le jeu, dans les activités qu’ils aiment ou qu’ils veulent terminer, qu’ils devraient s’arrêter pour ne pas risquer un « crash » prolongé.
C’est là que les adultes doivent parfois intervenir.

En même temps ou plus tard, il peut être utile de noter également la nourriture (et la boisson si elle n’est pas de l’eau) dans le programme hebdomadaire.
La fatigue due à un « excès d’histamine » peut parfois survenir immédiatement après le repas (voir aussi : Santé&Corps-Enfants – Long Covid Suisse (long-covid-info.ch)).

De tels plans hebdomadaires sont également utiles pour les médecins afin d’identifier plus facilement la maladie.
En effet, dans le cas d’une dépression, les personnes concernées se sentent généralement mieux après avoir rendu visite à un ami, alors que dans le cas de Long Covid, c’est l’inverse en raison du malaise post-exercice (si la limite d’énergie a été dépassée).

Les plans hebdomadaires aident également à introduire de nouveaux médicaments, thérapies, etc.

N’oubliez pas que la situation peut aussi évoluer et que c’est justement là qu’une visualisation aide souvent à trouver une nouvelle forme.

Si vous ou votre enfant connaissez mieux les limites de la charge de travail, une minuterie est souvent utile, par exemple pour ne pas atteindre la limite lors des devoirs.
Là encore, la limite de charge peut varier en fonction de la matière et de la forme.
Par exemple, un enfant doit s’arrêter immédiatement après 15 minutes de mathématiques et faire une pause plus longue ou arrêter complètement d’étudier pour la journée, alors qu’il peut facilement lire un livre d’histoire pendant 45 minutes.

Beaucoup de gens utilisent une montre pour mesurer leur pouls ou compter leurs pas.
Comme certains enfants souffrent de POTS, il est plus facile d’avoir une vue d’ensemble et de les reconnaître.
D’autres aiment beaucoup se promener, mais se rendent compte qu’ils « crashent » toujours à partir d’un certain nombre de pas et qu’ils devraient donc être à la maison avant.

N’oubliez jamais cela.
Les enfants évoluent, la maladie peut changer et chaque jour n’est pas le même pour tout le monde.

De plus, se sentir et prendre bien soin de soi est une exigence très élevée.
Peu d’adultes maîtrisent un bon pacing.
Ce que nos enfants doivent apprendre est une performance de haut niveau !

C’est précisément lorsque les enfants et les adolescents ne sont plus aptes à être scolarisés qu’il incombe aux parents/aux personnes qui s’occupent d’eux de veiller à ce que la journée soit structurée de manière appropriée.
Celle-ci est souvent aussi individuelle que l’enfant et nécessite donc une grande flexibilité et une volonté d’adaptation.
Cela devrait toujours aller de pair avec un bon PACING Pacing&Tagestructure-Kids – Long Covid Suisse (long-covid-info.ch).

Il faut justement prendre en compte une tolérance accrue aux stimuli tels que la lumière du soleil, le bruit, le toucher, les odeurs, etc.
Ainsi, un enfant peut ne plus pouvoir s’asseoir à table avec sa famille parce qu’il « crashe » (fait une rechute, a dépassé sa limite d’énergie) à cause de l’agitation.
D’autres ne peuvent sortir que le soir, la nuit ou par temps de pluie.
Il peut éventuellement être intéressant de changer de chambre (par exemple pour aller au sous-sol où il fait plus frais, moins dense et plus calme).

Manque de contacts sociaux: voir ci-dessous.

Une aide externe peut éventuellement être proposée : Ergothérapeutes (pour le pacing) et pour différents domaines comme les soins physiques et psychiques, le soulagement des parents : Kinderspitex (pour les soins psychiques, le Psychiatrische Kinderspitex) dans votre région.
Vous pouvez demander des conseils pour votre région dans notre groupe Facebook ou nous contacter par e-mail.

Les contacts sociaux : Le besoin de contacts sociaux varie considérablement d’une personne à l’autre, même indépendamment de la maladie.

Long Covid rend plus difficile le maintien des contacts.
En plus de la tolérance accrue aux stimuli, écouter / parler, se concentrer plus longtemps, éventuellement rester assis ou se promener plus longtemps, est très rapidement très fatigant selon les personnes.

Si un enfant souffre du manque de contacts, mais n’a pas assez d’énergie pour aller à l’école ET entretenir des contacts, nous recommandons ce qui suit :

Étant donné que la maladie en soi représente déjà une charge physique et psychique importante, il est important de soutenir suffisamment le psychisme pour que les enfants ne soient pas confrontés à des problèmes supplémentaires (tristesse, frustration, voire dépression). Nous donnons donc clairement la priorité au mental par rapport à l’éducation. Toujours en pensant L’éducation est rattrapable, mais pas une psyché saine.
Si un enfant va mal psychologiquement, il finira par ne plus pouvoir être scolarisé.

Complément : la dépression peut avoir de nombreuses causes, situationnelles mais aussi médicales (biochimiques).

Idées de mise en œuvre :

Sous larubrique « Réseau« , vous trouverez des possibilités pour les jeunes qui souhaitent entrer directement en contact avec d’autres personnes concernées par le même problème.
De nouveaux groupes se forment régulièrement, n’hésitez pas à nous contacter.

Ceux qui le souhaitent peuvent également passer une« annonce » dans le groupe Facebook pour trouver quelqu’un, par exemple : « Qui aime jouer à Minecraft et veut jouer en ligne avec moi de temps en temps ?
Ou qui s’intéresse aussi aux classiques anglais, aime dessiner, discuter de football… et aimerait entrer en contact avec nous » ?
Plusieurs amitiés se sont ainsi déjà nouées.

Autres possibilités:

• Une amie de l’école vient régulièrement déjeuner une fois par semaine.
  Ensuite, elles jouent brièvement ensemble avant que celle-ci ne retourne à l’école.
  Cela leur permet de se voir, mais pas trop longtemps et donc de se surcharger.
• Le service d’aide et de soins à domicile pour enfants (généralement un service d’aide et de soins à domicile psychiatrique) vient une ou deux fois par semaine pendant une heure et passe du temps avec l’enfant.
  Ils jouent, bavardent ou elle est simplement là pour lire quelque chose, par exemple.
• …vous trouverez d’autres idées en échangeant avec d’autres personnes concernées, par exemple dans notre groupe Facebook.