Les modèles biopsychosociaux (BPS) et neuroplastiques sont actuellement présentés sous des termes tels que « Brain Retraining », comme des approches thérapeutiques innovantes pour le Covid long. Des concepts comparables existent pourtant depuis des décennies. Dans le contexte de l’encéphalomyélite myalgique (EM) et des sous-groupes liés au syndrome de fatigue chronique (SFC), ils ont été scientifiquement réfutés et sont potentiellement nocifs. Le fait que ces concepts soient à nouveau commercialisés nous préoccupe. Cela met en danger les patient·e·s, déforme la réalité clinique de la maladie et entrave les avancées pourtant urgentes en matière de prise en charge, de recherche et de reconnaissance de ces pathologies.
Une proportion significative des personnes atteintes du Covid long répond aux critères de consensus définissant l’EM. Le Covid long et l’EM sont des maladies multisystémiques complexes associées à des dysfonctionnements biologiques objectivement vérifiables, notamment des altérations immunologiques, neurologiques, vasculaires, autonomes et métaboliques.
Le symptôme cardinal de l’EM est le malaise post-effort (PEM), une détérioration retardée et souvent sévère des symptômes consécutive à un effort physique, cognitif ou émotionnel. Le PEM est une réaction physiopathologique à l’effort et non un conditionnement d’ordre principalement psychologique ou la conséquence de « fausses croyances sur la maladie ».
Des processus neuroplastiques peuvent jouer un rôle partiel dans l’ensemble des maladies chroniques ainsi que dans le fonctionnement du système nerveux. Toutefois, il ne peut en être déduit que le Covid long ou l’EM/SFC résultent principalement de schémas neuronaux « acquis de manière inadaptée », qu’ils persistent en raison de tels mécanismes ou qu’ils puissent être inversés uniquement par un entraînement mental, des modifications comportementales ou une augmentation de l’activité. L’hypothèse principale de nombreux modèles neuroplastiques, selon laquelle la persistance des symptômes serait largement maintenue par des schémas inadaptés de pensée, de comportement ou de protection, ne correspond pas à l’état actuel des connaissances scientifiques concernant le Covid long et l’EM/SFC.
Il est problématique d’interpréter les réactions biologiques à l’effort dans le PEM comme des réponses dysfonctionnelles d’alerte, d’anxiété ou d’évitement. Cela peut conduire à des stratégies thérapeutiques incitant les patient·e·s à l’activation ou au dépassement des symptômes, susceptibles de provoquer des aggravations sévères, parfois irréversibles.
La thérapie par l’exercice gradué (GET) est considérée comme problématique par de nombreuses personnes concernées ainsi que par la communauté scientifique, tandis que le « pacing » – c’est-à-dire une gestion rigoureuse de l’énergie dans le respect des limites d’effort individuelles – est décrite par de nombreux patient·e·s comme la stratégie la plus bénéfique.
Les lignes directrices internationales et les revues systématiques évaluent dans leur ensemble le niveau de preuve des interventions biopsychosociales et neuroplastiques dans l’EM/SFC comme faible à très faible. Aucun élément probant convaincant n’a jusqu’à présent permis de démontrer que les symptômes persistants puissent être expliqués principalement par des mécanismes psychologiques ou comportementaux, ni qu’ils puissent être résolus par de telles approches.
Les données scientifiques relatives à des modèles comparables dans le Covid long sont elles aussi contradictoires et limitées sur le plan méthodologique.
Certaines approches psychothérapeutiques, exercices de relaxation, techniques respiratoires ou pratiques basées sur la pleine conscience peuvent aider les personnes concernées à mieux vivre avec les conséquences d’une maladie chronique ou à atténuer certains symptômes – en particulier le stress ou les douleurs.
Notre critique ne porte pas sur ces mesures de soutien en soi. Ce qui est problématique, c’est lorsque des maladies post-infectieuses complexes sont expliquées à l’aide de modèles neuroplastiques ou biopsychosociaux de manière généralisée, donnant lieu à des promesses de guérison ou à des concepts thérapeutiques activateurs.
Le Covid long est un tableau clinique hétérogène aux manifestations neurologiques, immunologiques, cardiovasculaires, vasculaires et métaboliques. En outre, de nombreuses modifications biologiques du système nerveux central ont été décrites dans le cadre du Covid long, notamment une neuroinflammation, la présence d’auto-anticorps, des altérations de la structure cérébrale ainsi qu’une diminution du flux sanguin cérébral.
Long Covid Suisse soutient les approches fondées sur des preuves qui aident les personnes concernées et respectent le principe « do no harm ». Nous dénonçons les offres commerciales douteuses qui font des promesses de guérison sans informer suffisamment sur les limites, les contre-indications telles que le PEM et l’intolérance à l’effort, ainsi que les autres risques liés à ces approches thérapeutiques.
Les établissements financés par l’argent des contribuables devraient en outre s’abstenir de se référer à des approches non fondées sur des preuves et de déclarer de manière générale que le Covid long, l’EM et le SFC sont « guérissables » sur la base de témoignages individuels de guérison. De même, ils ne doivent pas transférer unilatéralement la responsabilité de la guérison aux personnes concernées.
Une approche indifférenciée de concepts tels que le « brain retraining », la neuroplasticité ou la sensibilisation centrale contribue à la psychologisation, à la banalisation et à la stigmatisation de ces maladies gravement invalidantes.
La prédominance, pendant des décennies, des modèles explicatifs psychosomatiques a largement contribué à ce que les mécanismes biomédicaux des maladies post-infectieuses aient été insuffisamment étudiés, et à ce qu’aucun traitement causal ne soit encore autorisé à ce jour pour l’EM et les maladies apparentées.
Il ne s’agit pas d’une controverse académique. Il en va de la sécurité des patient·e·s, de la médecine fondée sur les preuves, d’une politique de santé responsable et de la reconnaissance des expériences des personnes concernées.
Revendications :
- Pas de financement public ni de promotion de programmes biopsychosociaux ou neuroplastiques non fondés sur des données probantes dans le cadre du Covid long, de l’EM et du SFC.
- Les traitements visant l’activation, l’augmentation de l’effort ou le « dépassement » des symptômes ne doivent pas être recommandés en présence de PEM et de l’intolérance à l’effort.
- Les fonds publics destinés à la recherche doivent être investis en priorité dans la recherche biomédicale et le développement de traitements sûrs et fondés sur des preuves.
- Protection des patient·e·s vulnérables contre les interventions potentiellement nocives dans le cadre du traitement et de la réadaptation.
- Pas de nouvelle discussion sur une cause psychosomatique du Covid long, de l’EM et du SFC. Cette thèse a été scientifiquement réfutée.
Lien vers la déclaration détaillée de la Société suisse pour l’EM et le SFC et de ME/CFS Suisse concernant le BPS et les modèles neuroplastiques dans l’EM: https://cdn.sgme.ch/pdf/Stellungnahme-BPS.pdf