Avec le soutien de scientifiques, les malades du Long Covid ont défini leurs besoins les plus urgents ainsi que les thèmes les plus importants en termes de recherche. Dans le cadre de ce projet de science citoyenne, dans lequel des chercheurs cherchent des réponses à des questions scientifiques en collaboration avec des non-scientifiques, l’équipe est arrivée à la conclusion que la recherche dans les domaines des traitements et des soins adaptés ainsi que des données relatives aux enfants et adolescents concernés étaient les plus urgentes. Les malades du Long Covid espèrent que ces révélations permettront de cibler le peu de fonds disponibles pour la recherche dans les projets Long Covid les plus pertinents.
L’objectif de l’équipe de ce projet était de mieux comprendre les priorités des malades du Long Covid afin de concentrer les recherches en Suisse pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients le plus significativement possible. Outre un diagnostic précis, un traitement efficace et une rééducation adaptée, ce sont la formation continue et la reconnaissance du Long Covid chez les adultes et les enfants par les spécialistes qui sont actuellement jugées les plus pertinentes par les patients. C’est ce que montre une étude publiée aujourd’hui dans la revue spécialisée Patients.
Manque de données fiables sur Long Covid
Même après deux ans, de nombreuses personnes touchées ne sont toujours pas guéries et il n’existe toujours aucun traitement ou rééducation efficace. On ne dispose toujours pas de données fiables sur les causes et les mécanismes du Long Covid, ni sur le diagnostic, le traitement et la prévention de cette maladie complexe, et ce même après deux ans de pandémie. En Suisse, aucune étude clinique n’est menée actuellement pour examiner la fiabilité et l’efficacité d’approches thérapeutiques concrètes. Grâce à de nouvelles études cliniques, les organisations de patients et les chercheurs espèrent que nous obtiendrons enfin des réponses aux nombreuses questions en suspens.
La science citoyenne pour une recherche pertinente
Les citoyens scientifiques ont collaboré avec une équipe de chercheurs de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’Université de Zurich (UZH). L’équipe de chercheurs a recruté un groupe de patients atteints du syndrome de Long Covid et d’encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique, ME/CFS). Des rencontres en ligne ont permis de répertorier les principaux thèmes et de les évaluer en fonction de leur importance.
« Les chercheurs nous ont aidés à définir les thèmes de recherche qui pourraient avoir le plus grand impact sur la vie des personnes atteintes. Il n’est donc pas surprenant que les résultats reflètent notre plus grande préoccupation, à savoir qu’il n’existe toujours pas de traitements fiables et efficaces pour le Long Covid et l’EM/SFC, et qu’aucun essai clinique n’est mené dans ce domaine en Suisse », explique Chantal Britt de l’organisation de patients Long Covid Suisse.
Associer les personnes atteintes d’EM/SFC à cette démarche
Dans le cadre de ce projet, des patients atteints d’EM, qui avaient été négligés par la recherche pendant de nombreuses années, ont pu, grâce à la longue expérience de la SGME et de l’EM/SFC Suisse, apporter de précieuses informations sur les développements à long terme, les défis et les attentes concernant les tableaux cliniques post-viraux.
Ceci est particulièrement décisif lorsque les malades souffrent de ce que l’on appelle une intolérance à l’effort, où un surmenage entraîne une aggravation des symptômes – et dans un nombre non négligeable de cas, une chronicisation, donc souvent un EM/SFC…
En 2021, le projet a reçu un financement de départ de l’Académie des sciences participatives de l’UZH et de l’EPFZ. Long Covid Suisse a collaboré dans ce projet entre autres avec la Société Suisse de ME & CFS, SGME, l’association ME/CFS Suisse et Altea Long Covid Network.
Références :
Sarah Ziegler, Alessia Raineri, Vasileios Nittas, Natalie Rangelov, Fabian Vollrath, Chantal Britt, Milo A. Puhan. Long COVID Citizen Scientists : Élaboration d’un programme de recherche axé sur les besoins par les personnes touchées par le syndrome COVID long. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research. 28 avril 2022. DOI: https://doi.org/10.1007/s40271-022-00579-7
Communiqué de presse en PDF
A propos de Long Covid Suisse:
Long Covid Schweiz est une organisation de patients qui s’engage depuis septembre 2020 pour la reconnaissance de Long Covid en tant que pathologie, la recherche de traitements cliniques et le soutien des malades. Plus de 3000 patients participent au sein des groupes d’entraide plurilingues.
Renseignements:
Chantal Britt, Long Covid Schweiz, +41 76 588 08 24; Chantal.britt@long-covid-info.ch