18 octobre 2022
Grandes lacunes dans la prise en charge des enfants et des adolescents atteints de Long Covid en Suisse
Plus de 130 familles d’enfants et d’adolescents touchés par le syndrome de Long Covid en Suisse alémanique sont soutenues par l’association Long Covid Kids Suisse depuis janvier 2022.
Chaque semaine, jusqu’à cinq nouvelles familles rejoignent le groupe.
De nombreux enfants et adolescents sont malades depuis des mois, certains même depuis près de deux ans, à cause de Long Covid, au point d’être confinés à la maison ou alités et de ne presque plus pouvoir assister aux cours en présentiel, voire plus du tout.
Les familles concernées sont laissées seules face à leurs problèmes quotidiens.
Il manque des écoles pour les enfants atteints de maladies physiques chroniques, des services officiels spécialisés qui conseillent les familles, un soutien financier, des projets de recherche, des thérapies curatives et des médecins qui s’y connaissent en maladies chroniques post-infectieuses.
En janvier 2022, l’association Long Covid Kids Suisse a été créée dans le cadre de l’organisation de patients Long Covid Suisse.
Elle dispose de son propre site web longcovidkids.ch et de son propre groupe Facebook.
Dans ce dernier, plus de 130 familles d’enfants et d’adolescents touchés par Long Covid échangent actuellement de manière intensive.
En outre, les familles ont accès à des articles de presse, des reportages télévisés, des études ou des articles spécialisés.
Les enfants et adolescents concernés par le long covid échangent leurs expériences dans leurs propres chats Whatsapp.
De plus, Long Covid Kids Suisse répond aux e-mails 24 heures sur 24 et tente d’apporter son aide dans les situations de crise – par exemple lorsqu’un directeur d’école veut faire appel à l’autorité de protection de l’enfant et de l’adulte (APEA) en raison des longues absences de l’école d’un enfant, ou lorsqu’un médecin juge que les symptômes Long Covid d’un enfant sont un problème psychologique et pousse l’enfant à retourner à l’école, ce qui peut entraîner une aggravation des symptômes.
Témoignages bouleversants de familles Sur notre site Internet https://longcovidkids.ch/meine-geschichte/, plusieurs familles donnent leur avis sur le quotidien de leurs enfants atteints de Long Covid.
Les témoignages sont bouleversants : des enfants et des adolescents qui souffrent jour après jour d’intolérance à l’effort, d’épuisement, de maux de tête, de nausées, de douleurs abdominales, de sensations de grippe ou de troubles du sommeil – des enfants et des adolescents qui ne peuvent plus suivre qu’une ou deux leçons par jour en présentiel – des enfants et des adolescents qui sont si gravement malades qu’ils sont confinés à la maison ou alités pendant des mois, voire, pour certains, pendant près de deux ans, et ne peuvent plus du tout aller à l’école.
Pour les parents d’enfants et d’adolescents gravement atteints, cela signifie que l’un d’entre eux doit quitter son travail ou le transférer à son bureau à domicile pour pouvoir s’occuper de son enfant malade à la maison.
Long Covid concerne aussi les élèves du primaire Chez Long Covid Kids Suisse, les enfants âgés de 10 à 12 ans atteints de Long Covid sont au moins aussi nombreux que les adolescents de 13 ou 14 ans.
Cependant, certains jeunes ont 15 ans et quelques enfants ont moins de 10 ans. L’âge des jeunes concernés montre que Long Covid ne touche pas seulement les adolescents, mais au moins autant les enfants prépubères.
Nous estimons qu’à ce jour, environ 400 à 500 enfants et adolescents ont été examinés pour Long Covid dans des consultations d’hôpitaux universitaires ou cantonaux suisses. A ces enfants et adolescents déjà recensés s’ajoutent les enfants et adolescents atteints du syndrome de Long Covid qui sont suivis par des pédiatres ou des médecins généralistes ou dont les symptômes du syndrome de Long Covid n’ont pas été diagnostiqués ou examinés jusqu’à présent.
En raison du grand nombre de cas non déclarés de Corona, de la forte baisse du dépistage et de l’absence de registre en Suisse permettant de recenser les cas suspects ou confirmés de Long Covid, le nombre d’enfants et d’adolescents présentant un Long Covid suspecté ou confirmé reste un grand point d’interrogation.
Invisible et gravement malade pendant des mois En Suisse, les enfants et les adolescents souffrant du syndrome de Long Covid ne reçoivent guère d’attention, surtout depuis que la pandémie a été déclarée terminée.
Pour les enfants et les adolescents, la situation est encore aggravée par le fait que les représentants du corps médical et politique ont toujours souligné que les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Long Covid étaient des cas isolés et que la maladie guérissait généralement rapidement. .
Die Erfahrungen in unserer Gruppe aber zeigen, dass Kinder und Jugendliche zwar weniger häufig von Long Covid betroffen sind als Erwachsene, dass aber diejenigen mit schweren Verläufen oft genauso schwer und lange krank sind wie manche Erwachsene.
Long Covid affecte le présent et rend l’avenir incertain Le long coving chez les enfants et les adolescents leur fait perdre une partie importante de leur jeunesse.
De plus, il touche les élèves du primaire à une période très importante de leur vie, à savoir lorsqu’ils entrent au collège ou au lycée et posent les premiers jalons de leur avenir professionnel.
Chez les jeunes, elle les pousse à abandonner l’apprentissage ou le lycée.
Les enfants et les adolescents gravement atteints de la maladie de Long Covid perdent leur santé sur une longue période et ne peuvent souvent presque plus ou plus du tout participer aux cours en présentiel pendant des mois.
Ils perdent ainsi l’accès à l’éducation et leurs contacts sociaux. C’est pourquoi il est urgent de mettre en place des offres de formation adaptées aux besoins individuels des familles, qui soient indépendantes du temps et du lieu. Les enfants et les adolescents concernés peuvent ainsi apprendre indépendamment de l’emploi du temps, lorsque leur état de santé le permet.
En raison des longues absences et du manque d’offres éducatives adaptées pour les enfants physiquement malades, il a déjà fallu plusieurs enfants et adolescents de notre association redoubler leur année scolaire ou n’ont pas pu passer l’examen d’entrée au lycée pour cause de maladie.
Scolarisation à l’hôpital de jour En raison de l’obligation scolaire, de l’absence d’écoles pour les enfants atteints de maladies physiques chroniques et des lacunes dans l’offre de l’assurance invalidité pour les enfants de moins de 14 ans, certains enfants et adolescents atteints de Long Covid sont déjà scolarisés dans des institutions à orientation psychiatrique (par exemple les cliniques de jour du service de psychiatrie pour enfants et adolescents (SPPE)).
Sans vouloir remettre en question l’importance et l’offre de ces institutions, nous considérons que cette possibilité de scolarisation n’est que partiellement efficace, car les enfants concernés souffrent avant tout de troubles physiques qui ne peuvent guère être pris en charge dans ces établissements.
De plus, certains enfants et adolescents atteints du syndrome de Long Covid sont si gravement malades qu’ils sont confinés à la maison ou alités et ne peuvent donc pas être scolarisés dans un hôpital psychiatrique de jour.
Absence de points de contact officiels Hormis les médecins de famille et les pédiatres ainsi que les consultations Long Covid, où sont effectuées les évaluations médicales, il n’existe pas de points de contact officiels pour les familles concernées.
Il manque toujours des services spécialisés dans le Long Covid qui pourraient aider les familles concernées dans leur vie quotidienne, par exemple lorsqu’une mère célibataire ne peut plus aller travailler à cause de son enfant malade, ou lorsque les parents souhaitent inscrire leur enfant à l’AI en raison de la gravité de la maladie Long Covid – ce qui, selon la loi, n’est possible qu’à partir de l’âge de 14 ans.
Cette situation doit changer, car certains enfants du primaire sont également atteints de la maladie de Long Covid à un point tel qu’une inscription à l’AI est nécessaire.
Certains enfants et adolescents restent atteints de maladies chroniques Après plusieurs mois de maladie, certains enfants et adolescents de notre groupe sont aujourd’hui presque aussi bien portants qu’avant leur maladie, ou du moins se sentent nettement mieux.
Pour d’autres, l’état de santé n’a pas beaucoup changé après six mois, un an ou même deux ans. Certains enfants ont reçu le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique/syndrome d’épuisement chronique (EM/SFC) en plus du diagnostic de Long Covid..
L’EM/SFC est une maladie neuro-immunologique grave.
Elle survient principalement à la suite d’une infection virale et rend la vie quotidienne des personnes touchées difficile, voire impossible, pendant des mois ou des années, en raison de l’épuisement extrême, des douleurs et de l’aggravation de l’état après un effort mental ou physique minime.
En Suisse, la maladie ME/CFS est peu connue, généralement non reconnue par le corps médical et non enseignée dans les études de médecine, bien qu’elle existe depuis des décennies et qu’elle puisse être provoquée par exemple par la mononucléose infectieuse de Pfeiffer (virus d’Epstein Barr).
Peur de l’intervention des autorités En raison de la méconnaissance de l’EM/SFC en Suisse, les enfants et adolescents concernés risquent d’être considérés comme déscolarisés ou malades mentaux en raison de leurs longues absences de l’école.
Plusieurs familles de notre groupe d’enfants et d’adolescents atteints d’une maladie de longue durée ont déjà été menacées par des médecins ou, dans certains cas, par des enseignants, de faire appel aux autorités.
Pour les familles concernées, de tels entretiens ne sont pas seulement humiliants, ils leur font également peur.
Une aide immédiate est nécessaire Même si les perspectives de guérison sont meilleures chez les enfants et les adolescents atteints de Long Covid et/ou d’EM/SFC que chez les adultes, certains resteront chroniquement malades, parfois gravement.
C’est pourquoi il faut d’urgence :
- Point de contact officiel pour les enfants et les adolescents atteints de Long Covid et leurs familles
- Un registre pour recenser les cas de Long Covid
- Études de cohorte
- le financement de la recherche et des essais cliniques qui étudient l’efficacité et la sécurité des approches thérapeutiques
- Création d’un centre de compétences pour les maladies post-infectieuses en Suisse pour les adultes, les enfants et les adolescents, à l’instar du Fatigue-Centrum à Berlin. https://cfc.charite.de/
- Aide financière non bureaucratique pour les parents confrontés à des difficultés financières suite à la maladie de Long Covid de leurs enfants.
- Financement par les cantons d’offres de formation en ligne (par exemple Swissonlineschool) pour les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Long Covid et paiement de cours individuels pour les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Long Covid qui ne peuvent presque plus ou pas du tout suivre les cours en classe.
Pour plus d’informations : Claudia Schumm, cofondatrice et responsable de l’association Long Covid Kids Suisse, également membre du comité de l’organisation de patients Long Covid Suisse, info@longcovidkids.ch