Qui sommes-nous ?

Long Covid Kids Suisse s’occupe actuellement de plus de 280 familles d’enfants et d’adolescents atteints.
Dans le groupe Facebook, les parents échangent des informations sur des questions liées à la maladie.
Les familles ont accès à des articles de presse, des reportages télévisés, des études ou des articles spécialisés.
Des réunions sont également organisées régulièrement par le biais de zooms sur des thèmes spécifiques ou en tant qu’échanges généraux.
Certains jeunes sont connectés à un groupe Whatsapp.

Certains enfants et adolescents de notre groupe ont retrouvé la santé après plusieurs mois, ou du moins se sentent beaucoup mieux.
D’autres, après six mois ou un an, voire deux ans, sont encore presque aussi malades qu’au début.
Certains enfants ont entre-temps reçu un diagnostic d’EM/SFC en plus de celui de Long Covid.
L’EM/SFC est une maladie physique grave.
Elle survient principalement à la suite d’une infection virale et rend la vie quotidienne des personnes touchées difficile, voire impossible, en raison de l’épuisement extrême, des douleurs et de l’aggravation de l’état après un effort mental ou physique minime.

Long Covid Kids Suisse défend les enfants et les adolescents atteints de Long Covid ou de ME/CFS et leurs familles, y compris auprès du grand public, et réclame avec insistance reconnaissance, recherche, formation et soutien.
Même si les perspectives de guérison sont meilleures chez les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Long Covid ou de SEP/SFC que chez les adultes, certains resteront chroniquement malades, parfois gravement.
C’est pourquoi il est urgent de soutenir la recherche et les essais cliniques qui étudient l’efficacité et la sécurité des approches thérapeutiques.

Personnes

Long Covid Kids Suisse a été fondé par Chantal Britt, présidente et co-fondatrice de Long Covid Suisse, et Claudia Schumm, membre du conseil d’administration de Long Covid Suisse.

Aujourd’hui, Claudia Schumm (conseillère en communication) et Vanessa Kleeb (assistante sociale, formatrice d’adultes) sont à la tête de l’association.
Long Covid Kids Suisse en co-présidence.
Elles sont toutes deux des mères concernées.

De nombreuses personnes nous conseillent.
Il s’agit notamment de Long Covid Kids Suisse en tant que comité consultatif :

  • Stefanie Rauch, médecin
  • Nadine Mittag, personne concernée
  • Nadine Herren, assistante sociale en protection de l’enfance
  • Susanne Willi, professeur de lycée, concernée et mère d’un enfant concerné

Toutes les personnes mentionnées exercent leur activité bénévole sur leur temps libre.

De plus, des personnes externes nous aident toujours, que ce soit pour la rédaction de textes, la transmission d’articles de journaux importants, en prenant position pour nous, en nous soutenant financièrement, en nous fournissant des contacts importants ou en nous aidant à créer un site web génial (merci à cette occasion aux webmasters actuels de Grafikreich.ch).

Adresse :

Long Covid Kids Suisse

Mottastrasse 41 CH-3005 Berne info@longcovidkids.ch

Chat Whats app pour nos enfants et adolescents

Dans un chat privé Whats-App, nos jeunes et nos enfants échangent des informations et nouent des contacts !
Pour y participer, envoyez un e-mail à info@longcovidkids.ch ! Amusez-vous bien !

Vision

La vision de Long Covid Suisse est d’améliorer durablement la vie des personnes souffrant de séquelles à long terme du Covid et d’autres troubles post-viraux en Suisse. Cela implique que la maladie soit reconnue par le corps médical, la politique et la société. Il existe en outre des directives médicales – grâce à une recherche efficace sur les effets à long terme du Covid-19, la prise en charge médicale est assurée. Enfin, les aspects juridiques liés à Long Covid sont réglés, le désavantage social des personnes concernées est éliminé et les personnes atteintes de Long Covid et d’autres maladies post-infectieuses sont reconnues et soutenues par la société et les autorités.

Mission

Long Covid Suisse représente les intérêts des personnes souffrant de séquelles à long terme du Covid-19 auprès de toutes les parties prenantes et instances privées et publiques, y compris les autorités, le corps médical, l’industrie, les organisations et les associations, ainsi qu’auprès du monde politique et du grand public.

Remplis le formulaire si tu es concerné par Long Covid et/ou si tu souhaites t’engager pour les personnes concernées. En tant que membre, tu bénéficies d’informations régulières, de réductions lors de manifestations et d’un droit de regard sur l’orientation de l’association. Pour devenir membre, il n’est pas nécessaire que tu sois toi-même concerné par Long Covid. Nous serions très heureux que tu nous soutiennes en tant que membre ! La cotisation de membre te coûte 50 SFR par an. Si votre situation financière ne vous permet pas de le faire, veuillez nous contacter.