Qui sommes-nous ?
Long Covid Kids Suisse s’occupe actuellement de plus de 280 familles d’enfants et d’adolescents atteints.
Dans le groupe Facebook, les parents échangent des informations sur des questions liées à la maladie.
Les familles ont accès à des articles de presse, des reportages télévisés, des études ou des articles spécialisés.
Des réunions sont également organisées régulièrement par le biais de zooms sur des thèmes spécifiques ou en tant qu’échanges généraux.
Certains jeunes sont connectés à un groupe Whatsapp.
Certains enfants et adolescents de notre groupe ont retrouvé la santé après plusieurs mois, ou du moins se sentent beaucoup mieux.
D’autres, après six mois ou un an, voire deux ans, sont encore presque aussi malades qu’au début.
Certains enfants ont entre-temps reçu un diagnostic d’EM/SFC en plus de celui de Long Covid.
L’EM/SFC est une maladie physique grave.
Elle survient principalement à la suite d’une infection virale et rend la vie quotidienne des personnes touchées difficile, voire impossible, en raison de l’épuisement extrême, des douleurs et de l’aggravation de l’état après un effort mental ou physique minime.
Même si les perspectives de guérison sont meilleures chez les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Long Covid ou de SEP/SFC que chez les adultes, certains resteront chroniquement malades, parfois gravement.
C’est pourquoi il est urgent de soutenir la recherche et les essais cliniques qui étudient l’efficacité et la sécurité des approches thérapeutiques.